Abdi İbrahim, COVID-19 pandemisi döneminde tedavilerinde kesinti yaşayabilen talasemi hastası çocukları ve ailelerini hekimlerle online platformda buluşturdu. Türkiye’de ilk kez dijital ortamda gerçekleştirilen bilinçlendirme toplantısına Acıbadem Adana Hastanesi Pediatrik Hematoloji Öğretim Görevlisi ve Kemik İliği Nakil Ünitesi Başkanı Prof. Dr. Bülent Antmen, Altınbaş Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Tunç Fışgın ve İstanbul Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji-Onkoloji Öğretim Görevlisi Prof. Dr. Zeynep Karakaş katıldı. Uzmanlar, hastalık hakkındaki bilgilerin yanı sıra, pandemi döneminde hastaların karşı karşıya kaldıkları riskler konusunda da aydınlatıcı bilgiler verdi.
Türk ilaç sektörünün lideri Abdi İbrahim, Türkiye’de ilk kez dijital ortamda gerçekleştirilen Talasemi (Akdeniz anemisi) bilinçlendirme toplantısıyla, hasta ve yakınlarını online platformda bir araya getirdi.
Abdi İbrahim sponsorluğunda, COVID-19 pandemisi döneminde sıkıntı yaşayan, tedavilerinin devamı hakkında soru işaretleri oluşan talasemi hastaları için harekete geçen üniversite ve derneklerin katılımıyla düzenlenen online eğitim ve bilinçlendirme toplantısına, Altınbaş Üniversitesi Tıp Fakültesi, İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi ve Acıbadem Adana Hastanesi ile Adana Çukurova Hemofili Derneği ve İstanbul Çocuk Hematoloji Onkoloji Derneği’nden uzman hekimler ile 50’ye yakın talasemi hastası çocuk ve aileleri katıldı.
‘Talasemi ve Kemik İliği Nakil Sonrası Hastalarında COVID-19 Önlemleri ve Şelasyon’ başlıklı online eğitimde, Akdeniz anemisi olarak bilinen, hayat boyu kan nakli gerektiren ve tek kalıcı tedavi şekli kemik iliği nakli olan talasemi hastalığını taşıyan çocukların, pandemi sürecinde yaşadıkları olumsuz etkilerin azaltılmasına, ailelerin hastalık hakkında farkındalıklarının arttırılmasına katkı sağlayacak bilgiler paylaşıldı.
Toplantıda, değerli hematologların aktardıkları bilgilerden faydalanma imkanı bulan hastalar ve aileleri, sorularını hekimlere yöneltme imkanı bulurken, düzenlenen çeşitli aktivitelerle sosyalleşme fırsatı elde ettiler.
Kemik iliği nakli olan ve özellikle yaşanan salgın sebebiyle hastanelere gelemeyen çocuk hastalar ve ailelerini düşünerek düzenlenen online buluşmaya destek vermekten mutluluk duyduklarını belirten Abdi İbrahim Özel Uzmanlık Bölüm Direktörü Çiğdem Şahinbaş Yılmaz, “Hematoloji, önemli yatırımlar yaptığımız ve bu çerçevede hastalarımıza destek vermeyi çok önemsediğimiz bir alan. Gerek AbdiBio ve gerekse Onkoloji Üretim Tesisimiz ile hematoloji alanında önemli adımlar atıyoruz. Bunun yanında, tedavilerimizle olduğu kadar, bu olağan dışı süreçte zorluk yaşayan hasta ve hekimlere değer yaratacak çözümler sunmayı da sorumluluğumuz olarak görüyoruz. Özellikle pandemi döneminde tedavisinde kesinti yaşayan hasta gruplarını ve hekimlerimizi düşünerek, tedavinin sürmesine, yaşanan sıkıntıların azaltılmasına yönelik projelere odaklandık. Bu çerçevede hasta ve hekim eğitim aktivitelerini kesintisiz şekilde sürdürüyoruz. Değerli üniversite ve derneklerimizin katılımıyla düzenlediğimiz online eğitimin çok faydalı olduğuna inanıyoruz. Gerek hekimlerimize ve derneklere, gerekse katılan hastalara ve ailelerine kıymetli katkıları için çok teşekkür ediyoruz. Yıl içinde bu kapsamda yeni etkinlikler düzenlemeyi sürdüreceğiz” dedi.
Ülkemizde 1.3 milyon talasemi taşıyıcısı bulunuyor
Düzenlenen programda, Acıbadem Adana Hastanesi Pediatrik Hematoloji Öğretim Görevlisi ve Kemik İliği Nakil Ünitesi Başkanı Prof. Dr. Bülent Antmen, Altınbaş Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof.Dr. Tunç Fışgın ve İstanbul Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji-Onkoloji Öğretim Görevlisi Prof. Dr. Zeynep Karakaş, hastalık hakkındaki gelişmelerin yanında özellikle pandemi döneminde hastaların karşı karşıya kaldıkları riskler konusunda aydınlatıcı bilgiler verdi.
Türkiye’nin de içinde olduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunu olan Talasemi, anne ve babadan çocuklara kalıtsal olarak geçen, önlenebilir bir kan hastalığı. Taşıyıcıların saptanması, genetik danışma ve doğum öncesi tanı konabilmesiyle engellenebilir bir hastalık olmasına rağmen, dünyada her yıl en az 365 bin talasemi hastası ortaya çıkıyor. Türk Hematoloji Derneği’nin verilerine göre ülkemizde yaklaşık 1 milyon 300 bin talasemi taşıyıcısı ve 4 bin 500 kadar talasemi hastası bulunuyor.
Talasemi nasıl bir hastalıktır?
İki talasemi taşıyıcısının evlenmesi sonucunda, her bir çocuk için yüzde 25 oranında hastalıklı doğma, yüzde 50 taşıyıcı olma ve yüzde 25 normal doğma ihtimali ortaya çıkıyor. Talasemi hastalığında hemoglobinin yapımında yetersizlik ve bozukluk nedeniyle; deride solukluk, anemi (kansızlık), halsizlik, çabuk yorulma, çarpıntı, gelişme geriliği gibi belirtiler görülüyor. Hastalığın tanısı, özel test ile konuluyor.
Ülkemizde 2018 yılında Evlilik Öncesi Hemoglobinopati Tarama Programı 81 ilde Aile Sağlığı Merkezleri’nde uygulanmaya başlandı. Bu program ile hastalık görülme oranı yıllar içinde belirgin olarak azaldı. Bu tarama faaliyeti sayesinde Talasemi birçok ülkede kontrol altına alındı.
Tek kalıcı tedavi şekli kemik iliği nakli olan talasemi hastalığı, hayat boyu 3-4 haftada bir kan nakli (transfüzyonu) ve beraberinde şelasyon tedavisi gerektiriyor. Düzenli ve uzun süreli şelasyon tedavisiyle, talasemili hastaların sağlıklı yaşam sürelerinin uzaması ve hastalığın oluşturduğu organ-sistem hasarının azaltılabilmesi sağlanabiliyor.
Covid-19’un daha ağır seyretme riski yüksek
Toplantıya katılan uzmanlar, talasemi hastalarında, özellikle yetişkinlerde; kalp rahatsızlığı, pulmoner hipertansiyon, diyabet ve aşırı demir yükü gibi eşlik eden durumlarda COVID-19 enfeksiyonunun daha ağır seyretme riskinin yüksek olduğuna dikkat çekti. Bu nedenle, Covid-19 salgını sürecindeki tüm genel önlemlerin talasemi hastaları için de geçerli olduğunu, sosyal mesafeye uyum, maske kullanımı ve el hijyenine dikkat edilmesinin önemini vurguladı. Talasemi hastalarının kalabalık ortamlara girmemesi gerektiğinin ve kişisel korucu ekipmanları (maske ve siperlik) kullanmalarının faydalı olacağının altı çizildi.
Abdi İbrahim Did Not Leave Thalassemia Patients Alone in Pandemic
Abdi İbrahim brought together children and their families with thalassemia patients, who may experience interruptions in their treatment during the COVID-19 pandemic, on an online platform. Prof. Dr. Bülent Antmen, Pediatric Hematology Lecturer and Head of Bone Marrow Transplantation Unit, Acıbadem Adana Hospital, Prof. Dr. Tunç Fışgın, Dean of Faculty of Medicine, Altınbaş University and Prof. Dr. Zeynep Karakaş, Pediatric Hematology-Oncology Lecturer, Istanbul Medical Faculty, attended to awareness meeting which firstly performed in the digital environment in Turkey. In addition to the information about the disease, the experts also provided enlightening information about the risks faced by patients during the pandemic period.
Abdi Ibrahim, the leader of the Turkish pharmaceutical industry, brought together patients and their relatives in awareness meeting of thalassemia (Mediterranean anemia) with on the online platform first performed in the digital environment in Turkey.
Altınbaş University Faculty of Medicine, Istanbul University Istanbul Medical Faculty, Çukurova University Faculty of Medicine and Specialists from Acıbadem Adana Hospital, Adana Çukurova Hemophilia Association and Istanbul Pediatric Hematology Oncology Association, and nearly 50 children with thalassemia and their families attended the online education and awareness meeting, which was sponsored by Abdi İbrahim, organized with the participation of universities and associations that took action for thalassemia patients who suffered during the COVID-19 pandemic period and raised questions about the continuation of their treatment.
Information that will contribute to raising the awareness of families about the disease was shared in the online training titled ‘COVID-19 Precautions and Chelation in Patients After Thalassemia and Bone Marrow Transplantation’, children with thalassemia, known as Mediterranean anemia, requiring lifelong blood transfusion and whose only permanent treatment method is bone marrow transplantation, will reduce the negative effects experienced during the pandemic process.
At the meeting, patients and their families who had the opportunity to benefit from the information provided by valuable hematologists had the opportunity to direct their questions to physicians, and had the opportunity to socialize with various activities.
Stating that they were happy to support the online meeting organized by considering pediatric patients who had bone marrow transplantation and especially those who could not come to hospitals due to the epidemic and their families, Çiğdem Şahinbaş Yılmaz, Abdi İbrahim Special Expertise Department Director said, “Hematology is an area in which we make significant investments and we care about supporting our patients in this context. We take important steps in the field of hematology with both AbdiBio and our Oncology Production Facility. In addition, we see it as our responsibility to provide solutions that will create value for patients and physicians who have difficulties in this extraordinary process, as well as with our treatments. Considering the patient groups and physicians who experienced interruptions in their treatment, especially during the pandemic period, we focused on projects aimed at continuing the treatment and reducing the problems experienced. In this context, we continue our patient and physician training activities without interruption. We believe that the online education we organize with the participation of our esteemed universities and associations is very useful. We would like to thank both our physicians and the associations, as well as the patients and their families for their valuable contributions. We will continue to organize new events within this scope throughout the year.”
There are 1.3 million thalassemia carriers in our country
In the program, Prof. Dr. Bülent Antmen, Pediatric Hematology Lecturer and Head of Bone Marrow Transplantation Unit, Acıbadem Adana Hospital, Prof. Dr. Tunç Fışgın, Dean of Faculty of Medicine, Altınbaş University and Prof. Dr. Zeynep Karakaş, Pediatric Hematology-Oncology Lecturer, Istanbul Medical Faculty, gave enlightening information about the developments regarding the disease, especially the risks faced by patients during the pandemic period.
Turkey is also an important public health problem in thalassemia in Mediterranean countries, where the mother and the children inherited from the father, a blood disease that can be avoided. Although it is a preventable disease with detection of carriers, genetic counseling and prenatal diagnosis, at least 365 thousand thalassemia patients emerge every year in the world. According to the data of the Turkish Hematology Association, there are approximately 1 million 300 thousand thalassemia carriers and 4 thousand 500 thalassemia patients in our country.
What kind of a disease is thalassemia?
As a result of the marriage of two thalassemia carriers, there is a 25 percent chance of being born with a disease, 50 percent being a carrier and 25 percent being born normal for each child. In thalassemia disease, due to the failure and disorder in the production of hemoglobin; Symptoms such as pallor of the skin, anemia (anemia), weakness, fatigue, palpitations, and growth retardation are seen. The diagnosis of the disease is made with a special test.
Pre-Marriage Hemoglobinopathy Screening Program in our country in 2018, in 81 provinces of Family Health Centers also started to be implemented. With this program, the incidence of the disease has decreased significantly over the years. Thalassemia has been taken under control in many countries thanks to this screening activity.
Thalassemia, the only permanent form of treatment, requires a lifelong blood transfusion every 3-4 weeks and chelation therapy. With regular and long-term chelation therapy, prolonging the healthy life of patients with thalassemia and reducing the organ-system damage caused by the disease can be achieved.
Higher risk for severe illness from COVID-19
Experts attending the meeting, thalassemia patients, especially adults; drew attention to the high risk of a more severe course of COVID-19 infection in comorbid conditions such as heart disease, pulmonary hypertension, diabetes and iron overload. For this reason, he emphasized that all general measures during the Covid-19 outbreak process are also valid for thalassemia patients, and the importance of compliance with social distance, use of masks and hand hygiene. It was underlined that thalassemia patients should not enter crowded environments and it would be beneficial to use personal protective equipment (mask and visor).
