Kistik Fibrozis hastalığıyla mücadele eden çocuklar KifDER pikniklerinde buluşuyor.
KifDER, kistik fibrozis 
hastalığı hakkında farkındalık yaratmak amacıyla 8 Eylül Dünya Kistik Fibrozis Farkındalık Günü kapsamında bir piknikler serisi başlattı. Kistik fibrozis hastası çocukların ve ailelerinin bir araya geleceği pikniklerin ilki İstanbul Fatih Ormanında gerçekleşti. Konya, Gaziantep ve Antalya ile devam edecek piknikler sırasında çekilecek fotoğraflar ile Kasım ayında Ankara’da bir sergi açılacak.
Kistik fibrozis hastalığı hakkında farkındalık yaratmak amacıyla 2012 yılından bu yana faaliyette bulunan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KifDER), 8 Eylül Dünya Kistik Fibrozis Günü (CF Worldwide Day) kapsamında bir piknikler serisi düzenliyor. Kistik fibrozis hastası çocukların ve ailelerinin bir araya gelmesi ve birlikte sosyal bir ortamın parçası olmasını amaçlayan piknikler, bu sayede hasta ve hasta yakınlarının bilgi ihtiyacını karşılamayı da hedefliyor.
Derneğin; Abbot, Novartis ve Roche ilaç firmaları, İB Ege Grup ve ArtBox’ın katkılarıyla düzenlediği pikniklerin ilki 6 Eylül Pazar günü İstanbul Fatih Ormanı’nda gerçekleşti. Piknikler İstanbul’un ardından 13 Eylül Konya, 4 Ekim Gaziantep ve 11 Ekim’de Antalya ile devam edecek.
“Kistik fibrozis ile yolumuz uzun”
Fatih Ormanı’nda düzenlenen İstanbul pikniğine katılan çocuk ve gençler aileleriyle birlikte dilediklerince eğlendikleri bir gün geçirdi. 47 çocuk ve 110 hasta yakınının katıldığı piknikte birçok farklı faaliyet gerçekleştirildi. Yüz boyama, el işi ve balondan şekiller yapma gibi eğlenceli bölümlerde keyifli vakit geçiren çocuklar, hemşire masasında kontrol olarak akıllarına takılan soruların yanıtlarını buldular. Etkinliğe özel yapılan dilek ağacına dileklerini asmalarının ardından ise hep birlikte yemek yiyerek paylaşımda bulunma fırsatı edindiler.
Etkinlik sırasında derneğin faaliyetlerini anlatan KifDER Başkanı İlknur Görgün, “Dernek olarak 2012 yılından bu yana kistik fibrozis hastalığına dikkat çekmek, hasta ve hasta yakınları arasında yardımlaşma ve dayanışma yaratmak ve ihtiyacımız olanları duyurmak amacıyla faaliyetlerimizi sürdürüyoruz. Geçtiğimiz yıl çok değerli doktorlar ve ilgili kamu çalışanlarının çabası ve basının desteğiyle kistik fibrozisin yeni doğan taramasına girmesine katkı sağladık. Hepimizi mutlu eden bu gelişme hastalıkla ilgili mücadelemizde çok büyük bir adım oldu ancak yolculuğumuz devam ediyor” dedi.
“Yaşam süresinin uzaması için kistik fibrozis merkezlerinin kurulması gerekiyor”
Hastaların tedavisinde çok önemli adımların atılması gerektiğinden bahseden Görgün, “tanı alan ve tedavileri süren hastaların tedavilerini düzgün ve sürekli yapılması için yönlendirilmeleri gereken tam donanımlı kistik fibrozis merkezlerine ihtiyacımız var. Her gün yaklaşık 2 saatlerini tedaviye ayıran, onlarca ilaç içip fizyoterapi alan hastaların tedavilerini aksatmaması için bu merkezlerin önemi çok büyük” şeklinde konuştu.
Etkinliğe katılan Marmara Üniversitesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Ana Bilim Dalı’ndan Doç. Dr. Yasemin Gökdemir de kistik fibroziste tedavilerin düzenli ve sürekli yapılmasının önemine dikkat çekerek hastalıkla ilgili gelişmeler hakkında bilgi verdi. Gökdemir ayrıca ailelerin sorularını cevapladı.
Avrupa ve ABD’de örnekleri bulunan kistik fibrozis merkezleri, hastaların psikolojik ve fiziksel olarak alması gereken tüm tedavilerin tek bir merkezden yönetilmesini sağlıyor. Hastaların rutin kontrol, psikolojik destek, fizyoterapi ve diğer tüm tedavilerinin tek bir merkezden yönetilmesi, hastanın düzenli tedavi alması ve bunun sonucunda yaşam süresi ve yaşam kalitesinin arttırılması için hayati önem taşıyor.
Fotoğraflar Ankara’da sergilenecek
Avrupa Kistik Fibrozis Farkındalık Haftası kapsamında Kasım ayının 3’üncü haftasında piknikler sırasında çekilen fotoğraflarla, bir sergi düzenlenmesi hedefleniyor. Ankara’da düzenlenecek sergide ayrıca bir kistik fibrozis hastasının bir günü ve hastalıkla yaşamak konulu fotoğraflar da sergilenecek. Pikniklerde alınan dileklerden oluşan “Dilek Balonu” ise yine bu sergide katılımcılarla buluşacak.
Kistik Fibrozis Hakkında:
Kistik fibrozis (KF) kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğarlar. Hastalık bulaşıcı değildir. Solunum sistemi ve sindirim sistemi olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Ülkemizde resmi bir kayıt sistemi olmamakla birlikte hastanelerde tedavisi süren yaklaşık 2500 hasta vardır. 3000’de 1 görülme sıklığı baz alınacak olursa bu sayı 20 bin olması gerekmektedir. Bu da şu anlama gelir; Türkiye’de 20 bin kistik fibrozis hastası var, ancak bunların 18 bini tanı almadan ya kalitesiz bir hayat sürmekte ya da erken yaşlarda hayatını kaybetmektedir.
Kistik fibrozise neden olan genetik değişiklik nedeni ile kistik fibrozisli hastalarda vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olup akışkan özelliği kaybolmuştur. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur.
Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün yaklaşık 2 saatini alır ve ömür boyu sürer. Pankreasın tutulumuyla da sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur.
Kistik fibrozisin başlıca belirtileri;
*Çocuğunuz çok sık ve ağır solunum yolu enfeksiyonları geçiriyorsa,
*Yediği halde kilo alamıyorsa ve çok miktarda yağlı, kokulu dışkılama yapıyorsa,
*Çocuğunuzu öptüğünüz zaman dudaklarınıza tuzlu tat geliyorsa kistik fibrozis düşünülmesi ve araştırılması gerekir.
Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır.