PKU, ya da diğer adıyla Fenilketonüri, yenidoğan tarama testi kapsamında erken tanı ve tedavisi mümkün olan bir amino asit metabolizması bozukluğu. Türkiye, hasta sayısı olarak dünyada 1. sırada yer alıyor. Türkiye’den PKU Aile Derneği ve E.S.PKU komitesi işbirliği ile gerçekleşecek konferansta, bu metabolizma bozukluğuyla doğan insanların sorunlarına ve çözüm önerilerine odaklanılacak.
Avrupa Fenilketonüri Topluluğu E.S.PKU komitesi (European Society of Phenlylketonuria) uluslararası PKU toplantısının 33’üncüsünü, 31 Ekim-3 Kasım 2019 tarihleri arasında 34 ülkeden yaklaşık 450 yabancı katılımcı ile İzmir’de gerçekleştiriyor.
Fenilketonüri (PKU), insan vücudunun proteini parçalamasını sınırlandıran ve beyinde toksik etkilerin birikmesine sebep olabilen yaşam boyu süren nadir ve genetik bir metabolizma hastalığı. PKU, çocukluk çağı hastalığı gibi görülse de gerçekte yaşam boyu süren bir hastalık. Bu hastalığa sahip çocuk ve yetişkinlerin, belirtileri en aza indirmek ve beyin hasarını önlemek için hem tedavi görmesi hem de neredeyse hiç protein içermeyen bir diyet uygulaması gerekiyor. Konferansta PKU, özel beslenme gerektiren yaşamlar, hastalığın sosyal boyutu ve hasta hakları gibi konulara değinilerek, dünyanın farklı yerlerinden çok sayıda uzman ve aileler tarafından olağan ve güncel yaklaşımlar aktarılacak.
PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Atakay konu ile ilgili görüşlerini bildirirken, ”2005 yılından bu yana doğumsal metabolizma bozukluklarına sahip çocuklarımızın yaşamlarını kolaylaştırmaya ve toplumsal anlamda dikkat çekmeye çalışan bir hasta derneği olarak uzun yıllardan bu yana bu alanda aktifiz. Dolayısıyla artık sadece bir hasta derneği değil, uluslararası birlikteliklerle PKU’lu bireyler, aileleri ve gönüllülerden oluşan büyük bir dünya ailesi haline geldik. Hedefimiz, erken tanı ile hayat boyu zekalarını korumak için özel düşük proteinli gıdalarla beslenmek zorunda kalan bireylerin, sosyal yaşamda da karşılaştıkları sorunları çözmek ve bu yaşamların savunucuları olarak farklı projeler üretmek. Bu hedef kapsamında gerçekleştirdiğimiz ve halen sürmekte olan Sınırsız Yaşa kampanyamızda (https://liveunlimitedpku.com/tr/) amacımız, yaşam boyu süren bir hastalık olan PKU konusunda farkındalığı artırmak ve bu hastalıkla yaşayan herkesi yasa koyuculardan, sağlık uzmanlarına ve yetişkinlere yönelik yaygın hizmetlere daha iyi bir erişim fırsatı sağlamalarını talep etme konusunda desteklemektir” dedi.
İzmir’de gerçekleşecek konferansın davetli sağlık profesyonellerinin katılımına açık olduğu belirtiliyor.
PKU Aile Derneği hakkında
2005 yılında kurulmuş ulusal ve uluslararası platformlarda faaliyet gösteren PKU Aile Derneği, kâr amacı gütmeyen bir hasta derneğidir. PKU tanısı almış kişileri ve ailelerini bir araya getirerek özel beslenen PKU’lu bireylerin yaşam kalitesi, tedavisi, diyetin yaşama uyarlanması konularında eğitim ve destek veren PKU Aile Derneği, sosyal projelerle toplumsal farkındalık yaratmaya çalışmakta ve ilgili kurumlarla işbirliği içinde faaliyetlerini yürütmektedir. http://www.pkuaile.com/
